Όταν γεννήθηκε, η Jasmin Floyd είχε ένα μικρό φούσκωμα στο μεγάλο της δάχτυλο. Όταν έγινε 5 ετών, ξύπνησε μία μέρα στο σπίτι της στο Κονέκτικατ με τρομερό πονόλαιμο. Οι γονείς της νόμιζαν πως είχε κοιμηθεί απλώς σε παράξενη στάση. Περίμεναν ο πόνος να φύγει γρήγορα αλλά αυτός χειροτέρευε.
Μετά είδαν τον λαιμό της να σκληραίνει και να στερεοποιείται. Και αυτό ήταν μόνο η αρχή.
Σήμερα, η 23χρονη Jasmin ζει στην φυλακή του σώματός της και κάθε μέρα που ξυπνάει βρίσκει ένα νέο μυικό κομμάτι της πετρωμένο, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να κουνηθεί. Πάσχει από μία φρικτή ασθένεια που λέγεται Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), η οποία αντικαθιστά μυς, τένοντες και συνδέσμους με κόκαλα.
Ο λαιμός, οι ώμοι, οι αγκώνες και οι γοφοί είναι ήδη κομμάτι του “δεύτερου σκελετού” της και τον τελευταίο μήνα το σαγόνι της ξεκίνησε την διαδικασία της μεταμόρφωσης επίσης. Προς το παρόν μπορεί να το ανοίγει λίγο αλλά με δυσκολία.
Δείτε πώς γίνεται ο σκελετός ενός ανθρώπου που πάσχει από αυτή την ασθένεια.
Η Jasmin είναι πολύ δυνατή και αισιόδοξη παρά την δύσκολη κατάσταση που βιώνει. Ταξιδεύει, πηγαίνει σε συναυλίες, γνωρίζει καινούργιους ανθρώπους και προσπαθεί να ζήσει νέες εμπειρίες. Η οικογένειά της έχει δημιουργήσει “συστήματα” για να μπορεί να κάνει διάφορα πράγματα (όπως το να βουρτσίζει τα δόντια της).
Είπε: “Προσπαθώ να είμαι όσο ανεξάρτητη γίνεται αλλά μπορώ να σηκώσω τα χέρια μου μέχρι το μέτωπο και δεν μετακινούνται μακρυά από το σώμα μου.”
Ένα πράγμα είναι σίγουρο: στο τέλος δεν θα μπορεί να κουνηθεί καθόλου. Δεν υπάρχει τρόπος να προβλέψει ποιο σημείο της θα πετρωθεί μετά. Φαίνεται πως οποιαδήποτε κίνηση δημιουργεί πόνο μπορεί να προκαλέσει κάτι τέτοιο. Μέχρι τώρα δεν υπάρχει κάποια θεραπεία. Το μόνο που μπορεί να κάνει είναι να παίρνει φάρμακα για να γίνεται η ζωή της πιο υποφερτή.
Ένα από τα πιο δύσκολα είναι να μην φοβάται την κατάστασή της γιατί είναι τόσο απρόβλεπτη που δεν ξέρει πού θα χτυπήσει μετά. Η Jasmin μοιράζεται τις εμπειρίες της και μιλάει για την εξέλιξη της ασθένειάς της στo blog που έχει φτιάξει.
Αποτελεί πηγή έμπνευσης για άλλους που πάσχουν με FOP αλλά και για όλους εμάς. Δείχνει πόσα μπορείς να καταφέρεις στην ζωή σου εάν συγκεντρωθείς σε όσα έχεις και όχι σ’αυτά που δεν έχεις – και δεν θεωρήσεις τίποτα δεδομένο!
Οι σκέψεις σας;
